記事「希少難病」 の 検索結果 7 件
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希少難病を支援するイベント R-7000 Live&Market希少難病を支援するイベント R-7000 Live&Market 京都市勧業館みやこめっせにて開催したイベントに参加し帰宅しました。 【京都開催イベントお知らせ】 2014年3月1日（土） 1..
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希少難病患者意見交歓会県議会で取り上げたアイザックス症候群を含む希少難病患者意見交歓会に出席のために京都の会場に来た 朝五時に起床し希少難病の会に参加です 詳細は帰宅したら書きます とにかく疲れて眠い
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約7000種の希少難病 救済チャリティアイザックス症候群の対策で知り合った香取さんから情報があった。 ▼アイザックス症候群Facebookページ https://www.facebook.com/ringonokai 来年..
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難病と指定難病の違いスティッフパーソン症候群（略称SPS）は、希少難病と書きましたが、では、難病と指定難病の違いとはなんでしょう。 簡単に言えば、難病とは、その疾病に罹患する原因が不明なことや、患者数が少ないこと、..
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スティッフパーソン症候群とはスティッフパーソン症候群（略称SPS）とは、神経性疾患、自己免疫性疾患の一種で、筋肉を弛緩させるための神経系統が、なんらかの理由でうまく働かず、体の硬直や筋けいれんを起こし激しい痛みを伴う非常に稀な進..
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希少難病「ゴーシェ病」を知る 啓発チラシを作成乳児期から発症する希少難病のゴーシェ病を知り、早期診断につなげてほしいと、患者と家族でつくる「日本ゴーシェ病の会」が啓発チラシを作製し、会のホームページに掲載した。 ゴーシェ病は体内で必要な酵素..
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希少難病患者のｉＰＳ細胞を蓄積する「ｉＰＳバンク」開始希少難病患者のｉＰＳ細胞を蓄積する「ｉＰＳバンク」開始 「希少難病患者支援事務局」と医療・研究機関が連携して原因遺伝子の解明や薬・治療法の開発に利用します。 希少難病解明「ｉＰＳバンク..
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