記事「指定難病」 の 検索結果 30 件
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申請書と接種券指定難病の特定医療受給者証更新の季節。 毎年5月末頃にこのブルーの封筒が届く。 届いたら診断書をもらうためいつも病院まで。 いざというときのために継続更新はしておいた方がよいので毎年お高い診..
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自己免疫性後天性凝固因子欠乏症自己免疫性後天性凝固因子欠乏症は、 自己抗体の産生によって、 血液凝固因子の活性阻害（インヒビター）や 著減（クリアランス亢進）が起こり、 止血栓の形成不良による重度出血を起こす難病です。 ..
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難病指定今迄、アイザックス症候群を始め表に出難く周囲に理解がしてもらえられなく苦しんでいた人たちにも日が差し始めた。まだまだいるんでしょうねこのように苦しんできた人たちが。研究が進むと良いと応援してきました。..
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ボトックス注射を打つてきました。150単位って多い方なのか普通ぐらいなのか気になるところではありますが、打ってきました。 全身性ジストニアということで全身を診てもらいました。波形を映す映写機と針みたいなものとが繋がっており（針..
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体調不良 潰瘍性大腸炎一国の首相が体調不良で辞職。体調不良といっても自分に責任がありそうなものから、どうにもならないものも… 原因はあまり聞きなれないけど「潰瘍性大腸炎」とか。調べてみると結構重病で、指定難病になったりも..
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多忙だった午後今日午前中ウォーキング終えて帰ってくるまではいつも通り。 玄関先で郵便物チェックしたら…「特定医療費（指定難病）受給者証」届いてた。 手術した病院は文書類時間がかかる（およそ2週間）のでお昼食べて..
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キャッスルマン病が指定難病に追加されることに！2017年11月13日（月）に発表されましたが、 キャッスルマン病が指定難病に追加されることに なりました。 署名などの活動に協力していただけにうれしいです。 私の方は今のとこ..
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オイコノミア｜もしもあなたが難病になったらオイコノミア｜もしもあなたが難病になったら オイコノミアとは、経済学を意味するエコノミクスの語源となった古代ギリシャ語です。経済学とは、お金儲けの学問ではなく、人々がどのように生きれば皆..
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障害福祉サービスについて障害福祉サービスは、当事者にならないと知る機会がないなぁと思って書いてみました。 障害福祉サービスとは 障害のある人が地域で安心して暮らせるよう、総合的に支援する制度です。 平成２５年４月か..
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２０１６年１２月１２日開催の第18回厚生科学審議会議事録の公開２０１６年１２月１２日に開催された第18回厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会)の議事録が公開されました。 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/00001..
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パブリックコメントの結果が公開されました。１２月１２日に開催された厚労省の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第1８回）資料が公開されました。 この中の資料２は、１０月１７日から１１月１５日にかけて一般から募集したパブリックコ..
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指定難病への道筋似た難病に、指定難病として昨年度認定された疾病にアイザックス症候群というものがあります。昨年度はSPSと同列で候補リストに表記され、なぜかSPSだけは指定難病から除外されてしまいました。 アイザ..
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