記事「結節性硬化症」 の 検索結果 15 件
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結節性硬化症結節性硬化症はTSC1もしくは2の変異が原因で 全身の様々な臓器に過誤腫・過誤組織が発生する疾患です。 ほとんどの症例は小児期に発症・診断されていますが、 家族内でも症状は大きく異なるため ..
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結節性硬化症（プリングル病）結節性硬化症（けっせつせいこうかしょう、別名：プリングル病、英名：tuberous sclerosis または Bourneville-Pringle、略称：TS, TSC）とは、母斑症（神経皮膚症候..
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【闘病記】２つの道ビガバトリン・・・ 日本では未承認の抗てんかん薬です。 この病院では結節性硬化症の点頭てんかんに限って医師の個人輸入の形で利用できる、という話でした。本来利用するのが難しい未承認を、医師のサポート..
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白いしるし写真の整理をしていたら出てきたので載せてみます。 結節性硬化症の大半で確認されるという葉っぱの形をした「白斑」です。 （もちろん結節性硬化症以外の原因でも現れることがあるらしいです） わ..
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【闘病記】３度目の正直２００５年３月１０日（木） 病院のHPで調べた「てんかん専門医」の診療日がやってきました。 紹介状はありませんでしたが、セカンドオピニオン用に前の病院で借りた脳波・CT・MRIの資料を持参して..
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ビガバトリン断薬前にもチラッと書いたのですが、いよいよビガバトリンが断薬となりました。 発作が再発したら困るので１か月分のストックを残しての断薬です。 昨日（２１日）分から飲ませていません。 もともと１年間の約..
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ゆうたの自己紹介生後4ヶ月に点頭てんかんを発症するまでは超健康優良児。 その後すぐに結節性硬化症であることがわかり、 入院・ACTH・ビガバトリン服薬などいくつもの山を越えてきた ちょっとプニプニの男の..
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ERG（視野検査）へ行ってきました今日は大府にある病院でERGとゆう検査を受けてきました。 特殊な検査らしくて○大病院の眼科の先生が来てくれていました。 まず、瞳を開く目薬を点眼して３０分待ち・・・。 その後暗室で、瞳を..
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【闘病記】告知『２００４年１２月２７日（月）』 脳波とCT検査をして、夕方には主治医の先生から説明がありました。 ゆうたを看護士さんに預け、パパとママは個室みたいなところへ通されました。 CTの結..
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結節性硬化症って？『結節性硬化症？聞いたことないなぁ？』 という人がほとんどじゃないでしょうか？ 自分もゆうたが発症するまで全く知りませんでした。（;´Д｀） なるべく簡単に説明してみます・・・ ..
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「小児慢性特定疾患医療給付（小慢）」って？※以下の説明は名古屋市で申請した経験に基づいて書いています。 お住まいの地域によっては金額などが微妙に異なるかもしれませんが 大筋では同じだと思われます。 治療が長期にわたる病気（小..
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【闘病記】そして退院肝機能の回復を待つだけの1週間。 何も出来ないのに入院していても仕方がないし、ママの精神的＆肉体的な疲労がピークに達していたこともあり、一時的でもよいので退院をお願いしてみることになりました。 ..
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