記事「難病指定」 の 検索結果 30 件
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故・松来未祐 病名公表アニメ『ふたりはプリキュア Splash☆Star』のチョッピや『ひだまりスケッチ』シリーズの吉野屋先生の声を務め、10月27に亡くなった声優・ 松来未祐さん(享年38)の病名が「慢性活動性EBウイル..
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<赤いあざ>大分の男性、難病公表に共感の輪◇「心の支えになった」ネットに賛辞 生まれつき右上半身を覆うほどの赤いあざがある大分市の男性が、こうしたあざへの理解を広めようと、上半身の写真と病名をフェイスブック(FB)で公表したところ、偏見..
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おふくろの手足の麻痺が取れる可能性前回記事のつづきです。 おふくろの手足に残っている麻痺について、 思わぬ進展があり喜ばしい報告が出来そうです。 前回からの繰り返しになりますが、 おふくろの病気が国の指定難病の枠に入り..
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体調管理に気を使い頑張っている。難病指定病気と戦うメアリージュンちゃんこの体型を維持するのは大変ですよね。 ましてや、「潰瘍性大腸炎」と難病に指定されているこの病気です。 この事は本当に不憫ですよね。 私も、難病指定の『..
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【シェーグレン症候群】駆け込みドクターで紹介される菊池桃子も発症した難病指定の膠原病!シェーグレン症候群って、あまり聞きなれない病気ですが、少し前に離婚後の菊池桃子さんがこのシェーグレン症候群になったことでも話題になりました。 更年期の女性がなりやすいとされるシェーグレン症候群は、ど..
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難病難病って沢山あります。 原因が分からない病気なんて沢山。 難病指定されるかどうかで 患者さんに必要な医療費は全然違う。 一本100万円を越える注射なんかも 自腹のことがあるそうです。 ..
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ポルフィリン症とはポルフィリン症をインターネットで検索するといろいろな説明がヒットするようになりました。 ポルフィリン症を簡単に書くと、血液で大切なヘムという物質を体内で作るときに、酵素の異常のため中間代謝物が体..
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「難病指定広げ不公平感解消を」患者団体がアピール文
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FOPのいっくんの応援をお願いします!昨年、明石の金浦小学校のコンサートが決まったときです。 その学校の6年生にFOPという難病の男の子がいると聞きました。 実は、私はその時に初めて「FOP」という言葉を聞きました。 お恥ず..
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脳脊髄液減少症関連の動画追突事故直後は全治3週間の鞭打ち症と診断されたが 数ヶ月しても症状が改善せず、歩行傷害があらわれ、 手に力が入らない、目の違和感が強いなど様々な症状に 見舞われてしまい通常の生活が送れないにもか..
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遠位型ミオパチー(まこふなのお手伝い)まこふなが縁あってお手伝いしている、遠位型ミオパチーの 署名活動についての報告とお願いです。もともとは私の京都時代の親友がこの患者会の代表と お友達であることから、この病気の存在を知ることになり、..
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【 ミ オ パ チ ー 】T V 放 送 決 定以前お伝えした遠位型ミオパチーの 特集放送時間が決まりました。 **********【 放 送 の 告 知 】************* 番 組 名 Voice ..