記事「難病」 の 検索結果 1387 件
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スティッフパーソン症候群確定診断後の私の現在の治療法こうして、スティッフパーソン症候群と確定診断されたのはよかったのですが、、スティッフパーソン症候群の治療法はまだ解明されていません。従って、現在は対症療法しかないのですが、最も主軸となるのは、セルシン..
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私の初期症状からスティッフパーソン症候群への確定診断に至るまで私の、スティッフパーソン症候群の初期症状は、2014年の２月ごろに、まず足裏のしびれから始まりました。 スキーが大好きなので、冬季は近場にスキー場があることもあって、暇さえあればスキーをしていました..
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スティッフパーソン症候群の指定難病認定へ向けての活動スティッフパーソン症候群の指定難病に向けては、患者やその家族で構成される会が組織され、スティッフパーソン症候群の認知度の向上や厚生労働省へ働きかける運動を行っています。 主にはJSPS（スティッ..
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難病と指定難病の違いスティッフパーソン症候群（略称SPS）は、希少難病と書きましたが、では、難病と指定難病の違いとはなんでしょう。 簡単に言えば、難病とは、その疾病に罹患する原因が不明なことや、患者数が少ないこと、..
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スティッフパーソン症候群について特に整形外科の医師に期待したいことスティッフパーソン症候群は、前回の記事で、最初は整形外科に通うことが多いことを書きました。 ここで、なにより驚くのは、まず最も多くのスティッフパーソン症候群患者が最初に行くであろう整形外科の先生..
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スティッフパーソン症候群の初期症状とSPS確定診断に至るまでの実態スティッフパーソン症候群（略称SPS）は、一説によると、日本で確認されている症例はわずか数十人程度ともいわれています。実際には、さらに多くの潜在患者数がいると思います。 なぜなら、最初の症状は、..
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私の職歴について私は、もともと主にメーカー系の会社で人事や総務、法務といった管理部門に所属し、その実務とマネジメントをしてきました。特に人事の経験が長く、一時は人事コンサルタントなども行ってきました。転職も何度か経験..
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独立後の仕事とスティッフパーソン症候群との闘い前回の記事で、現在の仕事は反訳といいましたが、反訳という仕事は、そう簡単な仕事ではありません。新聞記者などは誰でも必携の共同通信社発行の「記者ハンドブック」（国語辞典のようなもの）というのがあって（新..
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スティッフパーソン症候群の進行と仕事の壁皆さん、こういう経験はないでしょうか。 寝ているときに、寝相が悪いのか、腕への血行が悪くなり、腕全体がまひして感覚がなくなること。 スティッフパーソン症候群のベース薬として処方されることが多い..
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障害年金の恩恵現在、私は障害年金（２級）を受給しています。 障害年金といっても、障害厚生年金ではなく障害基礎年金なので、受給できる金額は少ないです。 ですが、これが有るのと無いのでは天と地の差があります。 ..
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障害年金受給の手続き前回の記事で、障害年金を受給している旨を書きましたが、実際に私が障害年金を受給することができるまでの手続きのプロセスを参考までに。 まず、私の場合は、対症療法ではあっても、セルシンをベースとした..
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NHKの難病をテーマにした番組に出演したスティッフパーソン症候群の患者さんについてNHKは民放局に比べると、最近は難病をテーマにした番組編成が多いように思います。 実際、JSPSの会員でmixiではお友だちになっているある方もその番組に出演し、さまざまなことを訴えています。 ..